Patrząc wstecz, opowiada, jak przeżyła miesiące zagrażające życiu

Patrząc wstecz, opowiada, jak przeżyła miesiące zagrażające życiu

Mądra decyzja, bo nagle chłopiec upadł: "Elias opadł i był całkowicie apatyczny. Przyjechała karetka i natychmiast zabrała go do szpitala."

Lekarze powiedzieli, że Elias umrze

Elias miał meningokokowe zapalenie opon mózgowych. Doprowadziło to do zaawansowanego stadium – zespołu Waterhouse-Friderichsena, który jest bardzo szybki i zwykle śmiertelny. "Niecałe 24 godziny po wystąpieniu gorączki lekarze powiedzieli nam, że Elias prawdopodobnie umrze. Dali mu pięć procent szans na przeżycie – a jeśli tak, to tylko przy poważnym uszkodzeniu mózgu"matka pamięta te straszne godziny. Ale Elias miał szczęście: trzeba było usunąć obie nogi i przeszczepić około 40% nowej skóry. "Ale nadal jest z nami do dziś – i całkowicie pasuje do głowy"mówi Ina. Chłopiec z Dolnej Saksonii od lata będzie uczęszczał do szkoły podstawowej z integratorem. Elias wolałby raczej chodzić na kolanach lub jeździć na wózku inwalidzkim, niż zakładać protezy.

Najczęstsze przyczyny amputacji w dzieciństwie

Najczęstszymi przyczynami amputacji w dzieciństwie, oprócz infekcji meningokokowej, jak u Eliasa, są nowotwory złośliwe i wrodzone wady rozwojowe kończyn (dysmelia), takie jak zespół więzadła owodniowego lub zespół szarpany. Przyjmuje się, że niektóre więzadła napinają części ciała płodu w czasie ciąży. Każdego roku w Niemczech przez amputację spada ok. 1000 dzieci; w sumie 70 000 ludzi traci co roku część ciała w tym kraju. "Amputacja zawsze powoduje traumę dla osoby zainteresowanej i jej rodziny", zna Andrea Vogt-Bolm, szef AmpuKids. Stowarzyszenie non-profit opiekuje się chorymi dziećmi i ich rodzicami i doradza im. "To niesamowite, ale dzieci szybko odnajdują się w nowej sytuacji – zwykle szybciej niż rodzice", mówi Vogt-Bolm, który po porodzie został amputowany poniżej podudzia z powodu zespołu Schnürringa.

Protezy mogą zastąpić części ciała

Jeśli część ciała wymaga amputacji, utracona kończyna może zastąpić proteza. Jednak nie robi się tego w mgnieniu oka: u dzieci gojenie się ran zwykle kończy się po dwóch tygodniach, ale kikuta nie można od razu obciążyć protezą. Aby kikut był wystarczająco stabilny, potrzeba około trzech miesięcy. W tym czasie kikut należy uformować możliwie jak najbardziej stożkowo (terapia kompresyjna), aby później dobrze pasował do trzonu protezy. Technicy ortopedyczni następnie budują protezy, których dziecko uczy się używać w ośrodku rehabilitacyjnym. "Elias to szczególny przypadek. Po prostu w tej chwili nie chce protez, więc musisz mu na to pozwolić. Nie możesz tego zmusić. Dzieci zwykle akceptują protezy jako pomoc", zna Vogt-Bolm.

Elias ledwo przeżył

Jednak dzieci takie jak Elias, który walczył o życie na oddziale intensywnej terapii przez jedenaście tygodni, najpierw muszą poradzić sobie z innymi konsekwencjami swojej zagrażającej życiu choroby: znowu samodzielnie jeść i oddychać, przejść przez odstawienie leków, budować masę mięśniową poprzez fizjoterapię. "Po tym, jak Elias wrócił ze śpiączki po dwóch tygodniach, nadal go nie było. Żył we mgle przez sześć tygodni z powodu silnego odstawienia morfiny. Dopiero wtedy mogliśmy wprowadzić go w nową sytuację bez nóg z psychologami"Ina pamięta. Reakcja Eliasa głęboko wstrząsnęła matką: "Wtedy nie mam już nóg, najważniejsze, że żyję"- powiedział trzeźwo wówczas pięciolatek.

Dzieci po amputacji często potrzebują nowych protez

Jednak jakość życia Elii jest nadal poważnie ograniczona: po amputacji nóg trzy centymetry poniżej kolana i dwunastu przeszczepach skóry ostatecznie całkowicie zamknęło jego ciało, nadal potrzebuje dużo leków i już trzy razy musiał iść do szpitala, aby skrócić kości. Ponieważ pozostałe kości jego łydki i piszczeli nadal rosną, a następnie grożą przebiciem skóry. "Za każdym razem kolejna operacja, potem modelowanie kikuta, zakładanie nowych protez. To zawsze jest bardzo stresujące dla całej rodziny. Szczególnie Elias jest wtedy w złym nastroju i płacze, ponieważ musi wracać do szpitala, a następnie musi brać udział w tygodniowych procesach dostosowywania nowych protez"mówi Ina.

"Oczywiście u dzieci długość protezy, trzonu i stopy należy zawsze dostosować do wzrostu ciała. Ważne jest również, aby np. Proteza nogi również pasowała do charakteru i potrzeb dziecka. Jedno dziecko gra na pianinie. Drugi jest bardziej atletyczny, więc potrzebujesz stopy protetycznej, która jest dostosowana do takich obciążeń, np. Amortyzuje wstrząsy", wyjaśnia Vogt-Bolm. "Zależy mi na tym, aby dziecko po amputacji mogło robić to, co robiło przed amputacją. Jest to dziś możliwe dzięki okuciom protetycznym."

Co jeszcze nas czeka?

Poza tym "pytania techniczne" Zespół AmpuKids doradza również osobom poszkodowanym we wszystkich innych sytuacjach życiowych: "Na początku pojawia się pytanie, jak życie powinno toczyć się teraz", zna Vogt-Bolm. "Doradzamy w zakresie adaptacji przestrzeni życiowej i aplikacji do ubezpieczenia zdrowotnego i pielęgnacyjnego, problemów szkolnych i seksualności.https://yourpillstore.com/pl/ Ponieważ amputowane dzieci osiągają dojrzałość płciową, nakłada to szczególne wymagania na przetwarzanie. W szczególności protezy nóg są teraz całkowicie niepozorne dzięki silikonowym odlewom i można je również ukryć pod ubraniem. Ale kiedy nastolatki chcą po raz pierwszy zbliżyć się do siebie, to ukrywanie się nie jest już możliwe. Szczególnie dziewczyny mają z tym problemy"mówi konsultant. "Chłopcy są znacznie bardziej agresywni. W okresie dojrzewania czasami uważają, że szczególnie fajnie jest mieć tylko pręt zamiast ukształtowanej nogi jako protezę. Następnie słupek jest ozdobiony naklejkami ulubionej drużyny piłkarskiej i chodzi tylko w krótkich spodenkach."

Razem silniejsi

AmpuKids pomaga dzieciom i ich rodzinom radzić sobie z udarem, jakim jest amputacja. "Kiedy byłem z Eliasem w klinice, moja teściowa szukała informacji, co może nam pomóc i natknęła się na AmpuKids"mówi Ina. "Następnie Andrea Vogt-Bolm przyszedł do nas bardzo szybko do kliniki i opowiedział nam o wszystkim, co nas teraz czeka. Nawet dzisiaj mogę do niej zadzwonić w dowolnym momencie, jeśli świat znowu grozi upadkiem." Ponieważ matka nie miała jeszcze czasu na psychoterapię. "Mam nadzieję, że w końcu dostanę miejsce od lata – bo muszę jeszcze raz przepracować całą sprawę dla siebie." O ile jest w kontakcie z Andreą Vogt-Bolm i innymi osobami dotkniętymi chorobą.

"Nasze wycieczki są normalne. Dzieci – także rodzeństwo i przyjaciele – bawią się razem i widzą, że nie są same z amputacją. To wzmacnia ich pewność siebie. A rodzice mają czas, żeby się podzielić"mówi Vogt-Bolm. Jak radzisz sobie na przykład z głupimi komentarzami lub podejrzanymi spojrzeniami ludzi wokół ciebie? "Dzieci zwykle nie mają problemu z wyglądem Eliasa, ale dorośli szepczą. To boli"mówi Ina. "Czasami idę tam i mówię wprost: moje dziecko by rzeczywiście nie żyło, brakuje mu teraz tylko kilku centymetrów, ale poza tym jest zupełnie normalnym dzieckiem! Więc proszę, nie patrz tak."

Elias nie chce protez

Ina i jej mąż Selim zgodzili się, że Elias w tej chwili nie chce mieć swoich protez. "To była długa droga, zanim po siedmiu miesiącach wypadliśmy z odwyku. Elias miał rano ból brzucha i zawsze był w złym humorze. Gniewnie rzucił protezy w róg, nigdy nie chciał ich założyć. Odkąd powiedzieliśmy: OK, jeśli nie chcesz nosić protezy, nie musisz, mamy całkowicie odmienione dziecko! Elias znów jest w dobrym nastroju, przyjacielski i pomocny"mówi Ina.

Niemniej jednak Elias raz w tygodniu musi chodzić do psychologa i trzy razy w tygodniu na trening protetyczny. Ponieważ jego technika biegania już zagraża jego kolanom osteoporozą. Chłopiec godzi się na ten kompromis, ale protezy trzeba zdjąć zaraz po treningu! Potem Elias biegnie na kolanach – i bardzo dobrze sobie z tym radzi. "Gdy tylko byliśmy w domu, Elias ponownie zażądał swojej niezależności – chociaż nie mieliśmy jeszcze mieszkania przystosowanego dla osób niepełnosprawnych! Mamo, poradzę sobie sam, nie potrzebuję pomocy – powiedział." Elias siedzi teraz na każdym krześle i może samodzielnie chodzić do toalety oraz wchodzić i schodzić po schodach. Jak każdy inny siedmiolatek nienawidzi sprzątania swojego pokoju i najbardziej uwielbia bawić się z innymi dziećmi.

Nie hamuj dzieci

Na początku Ina musiała częściej zamykać oczy, kiedy Elias ześlizgiwał się ze schodów lub wślizgiwał się na krzesło. "Radzę wszystkim rodzicom, aby nie zwalniali swoich dzieci"mówi Vogt-Bolm. "Dzieci nie chcą słyszeć, że nie mogą tego czy tamtego i że teraz wszystko jest okropne. Znajdą sposób, aby zrekompensować utrudnienia. Zrobiłem wszystko, co chciałem w życiu – mimo protezy podudzia chodzę na wysokich obcasach, biegam lub pływam. Jak najwięcej normalności!"

Więc w końcu to się zwiększa wraz z Eliasem "Przysmaki" – rodzaj ochraniacza kolan do chodzenia. "Najpierw musieliśmy wyjaśnić lekarzom, ubezpieczycielom i technikom ortopedycznym, że to dziecko po prostu nie chce teraz mieć protez nóg. Z drugiej strony Elias nie może się doczekać swoich nowych “ butów ”"mówi szczęśliwie Ina. Ponieważ wtedy Elias może znowu być prawdziwym dzieckiem na zewnątrz. "Wszystko robi w domu lub w przedszkolu, ale wychodzić na zewnątrz mógł tylko w ograniczonym zakresie, ponieważ zimno i kamienie mogły uszkodzić mu kikuty." Dlatego Elias nadal musi od czasu do czasu korzystać z wózka inwalidzkiego – ale nawet to, w przeciwieństwie do protez, chłopiec spokojnie się zgadza.

Elias akceptuje siebie takim, jakim jest teraz

Jeśli siedzisz przy stole z Eliasem i nie widzisz, że brakuje mu podudzi, nigdy nie pomyślisz, że jest poważnie niepełnosprawny. Jego zachowanie i sposób, w jaki traktuje swoje ciało, są całkowicie naturalne. "W pełni akceptuje swoje ciało i nigdy nie powiedział, że jest niezadowolony ze swojego wyglądu"mówi Ina. Elias rozwiewa początkowe zastrzeżenia innych dzieci swoją przyjazną, pewną siebie postawą. "Dzięki Bogu Elias szybko nawiązuje przyjaźnie. Jeśli huśtawka będzie zbyt wysoka, nawet nieznane dzieci zrobią mu pomost na placu zabaw"Ina się uśmiecha. "Zawsze jakoś odnajduje swoją drogę."

Dalsza informacja:

www.ampukids.de

Telefon: 040-645 81 13 63 i 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)

Konto darowizn

Kod banku Sparkasse Holstein: 213 522 40 Numer konta: 11 48 70000

Lub przekaż darowiznę online pod adresem: http://www.ampukids.de/Spenden.html.

Pokaz zdjęć: Elias woli chodzić bez protez po amputacji Zapalenie opon mózgowych: Zapalenie opon mózgowych może zagrażać życiu Podwójna przewlekła choroba: Aktywne życie pomimo cukrzycy i celiakii Leksykon ząbkowania: wszystkie choroby od A do Z

Możesz nas również znaleźć na Facebooku – teraz jesteśmy naszym fanem "Świat nadrzędny" i dołącz do dyskusji!

Saskia miała jedenaście lat, kiedy zachorowała na białaczkę. Rozpoczyna się trudny okres między nadzieją a strachem dla ciebie i twojej rodziny. Dziś, jako młoda kobieta, Saskia jest uważana za wyleczoną. Patrząc wstecz, opowiada, jak przeżyła miesiące zagrażające życiu.

Każdego roku w Niemczech zapada na raka około 1800 dzieci i młodzieży w wieku do 15 lat. Około jedna trzecia tych młodych pacjentów ma białaczkę. Jest to jeden z najczęstszych nowotworów u dzieci. Szanse na wyzdrowienie znacznie się poprawiły w ostatnich latach.

Układ odpornościowy Saskii buntuje się na wakacjach

Kiedy 13 lat temu wybuchła choroba Saskii, była na wakacjach z dziadkami i młodszą siostrą na wyspie na Morzu Północnym. "Było to przerażające zjawisko, w którym objawy stopniowo narastały, ale osoby świeckie nie kojarzyły się od razu z białaczką", 24-latek powiedział t-online.de.

Nagle Saskia ma dużo siniaków. Jednocześnie nasila się przeziębienie, które rozpoczęło się przed wakacjami i ostatecznie prowadzi do infekcji gorączkowej. Kiedy jedenastolatek traci ząb, krwawienia trudno jest zatrzymać.

Robi się dramatycznie, gdy rodzina jest w drodze powrotnej – w nadziei na bezproblemowe dotarcie do Frankfurtu. Stan Saskii nadal się pogarsza. Ma silny ból kończyn, ledwo może stać na nogach i ostatecznie mdleje wkrótce po tym, jak łódź z wakacyjnej wyspy ponownie dotarła na ląd.

Saskia jest teraz przetransportowana najpierw do małego, a następnie do większego szpitala z lepszymi możliwościami diagnostycznymi, gdzie wkrótce przyjedzie jej mama. To tam po raz pierwszy użyto słowa białaczka, wspomina Saskia. "Leżałem w szpitalnym łóżku, mama obok mnie na podłodze, oboje nie mogliśmy spać, płakałem i powtarzałem: „Nie chcę, nie chcę mieć białaczki, nie chcę być chory”."

Miesiące maratonu terapeutycznego

Poniższe badania przeprowadzone przez oddział onkologii dziecięcej we Frankfurcie, do którego jest przenoszona Saskia, potwierdzają rozpoznanie. W tym czasie jedenastolatek był już w stanie krytycznym. Rozpoczyna się trwający ponad sześć miesięcy maraton leczenia szpitalnego z silną chemioterapią i radioterapią, z którym dzieci radzą sobie lepiej niż dorośli, ponieważ ich młody organizm może szybko ponownie tworzyć nowe, zdrowe komórki. Dlatego szanse wyzdrowienia u młodych ludzi są szczególnie duże.

Ale w przypadku Saskii są dodatkowe komplikacje. W szpitalu ma zakrzepicę i napady padaczkowe, cierpi na półpasiec i nie może już połykać. Musi być karmiona sztucznie, ponieważ jej błona śluzowa jamy ustnej została zniszczona przez chemioterapię.

Niemniej jednak nigdy nie traci woli życia: "Myśl, że mogę umrzeć, przyszła mi do głowy tylko raz, na początku pierwszej diagnozy. Potem śmierć nie była już opcją. Wtedy pomyślałem: „Cóż, tak to jest wtedy. Po prostu przechodzę przez kolejne kroki i robię to, co mówią lekarze. Wtedy znowu wyzdrowieję."

Rodzina na nowo uczy się funkcjonować

Największym wsparciem w tym czasie jest rodzina Saskii, która jest przy niej jak najczęściej podczas miesięcy terapii.

Share:

TOP

X